张慧娟
当他们不久于人世的时候，选择更自然的死亡方式，而不是让插满管子的身体再继续痛苦地延续生命。他们把这称为“有尊严地离开”，而这个选择的背后，最放不下的，也许只有亲人的那份牵挂。
新加坡总统李光耀曾说过这样的话：“我一直在想，如何死去。我生命的终结是伴随着心脏突然跳动停止，还是长期卧床不起，慢慢耗尽？我当然希望是来快的。”为此，李光耀签过一份“生前预嘱”，大意是，如果有一天，他陷入必须插管维持生命，而又不可能再恢复健康的情况时，他希望医生为他拔管，不再继续维持。
抱持这样想法的人不在少数，他们认为，人应该选择更自然的死亡方式，而不是让插满管子的身体再痛苦地延续生命，他们把这称为“有尊严地离开”。
在中国，也有一家提倡“尊严死”的机构，是开国大将罗瑞卿的女儿罗点点在2013年成立的生前预嘱推广协会。生前预嘱在中国的推广已经有些日子了，有人会纠结在技术层面上，比如，什么状态是“不可救”，什么时候可以选择放弃治疗、有“尊严”地走？
但除了这些，我们其实还想关注背后的故事。比如，老人或者患者如何面对离开世界的这个决定？儿女或者家属又该如何放手？在选择生死的问题上，会反映出怎样的家庭关系？让我们先从面对生死时，那些纠结或者不纠结的故事开始了解吧……
“我不想让自己遭罪，也不想让孩子们‘遭罪”
她在医院看到太多病友浑身插满管子的痛苦模样，也看到太多儿女心力交瘁的无奈表情。她不想让这样的情景发生在自己家里，既不想让自己遭那些不必要的罪，更不想让孩子们因为为难“遭不必要的罪”。
哈尔滨市84岁的老人田桂云主动找到媒体，说她写了一份生前预嘱，希望媒体能成为“见证人”。
“如果有一天，我突发疾病昏迷不醒，如果没有抢救价值，千万不要过度抢救治疗。生命到了终点无须徘徊，那种全身插满管子的艰难求生，那种不死不活的苟延残喘，那种将家人拖得精疲力竭，没有品位、没有尊严的生命延长毫无意义，反而给我带来痛苦和悲哀。我想要的是‘有尊严地离开。”
田桂云老人原本有着平静快乐的晚年生活。但2004年的一次体检，打破了一切，她被查出肾病综合征。此后，住院便成了“家常便饭”。
立生前预嘱的念头，源于老人在医院里看到的一幕。
那一年，同在医院治疗的一位病友病情恶化，最终失去意识，只能靠机器维持生命。医生告诉家属，老人已经没有治疗价值了，老人的儿子仍不肯放弃。虽然家境并不富裕，但他并没有被钱吓倒，执着地站在医院的走廊里，四处打电话借钱。田桂云不知道小伙子最后借到钱没有，只知道他说，打算要卖掉房子给老人筹集医药费。
“当时，听到他打电话时颤抖的声音，我的心都碎了。他一个个求着，就是为了要救病床上已经没有了意识的父亲，那个被医生告知已经没有了治疗价值的人。”田桂云说，“我在医院看到太多病友浑身插满管子的痛苦模样，也看到太多儿女心力交瘁的无奈表情。我不想让这样的情景发生在我们家里，既不想让自己遭那些不必要的罪，更不想让孩子们因为为难‘遭不必要的罪。为了避免同类事情的发生，我想趁自己身体还算硬朗的时候，把自己的意愿提前告诉孩子们。我给孩子们写了这封信，作为自己的生前预嘱。”
为了使生前预嘱具有法律效应，田桂云老人想去公证处公证，可打电话咨询了两家公证处，对方都说目前还未开展此类公证业务。公证这条路行不通，怎么能让孩子们认可呢？老人跟老伴一商量，决定趁春节全家人聚在一起的时候，召开个家庭会议，让儿子、儿媳等全体家庭成员都在自己的生前预嘱上签字。不仅如此，她还找来自己的弟弟、弟媳，让他们作见证人。
至此，老人的心愿“完成”。
“我的两个儿子都是医生，比一般人更了解现代医学能做到什么以及不能做到什么，所以我并不担心当那一天来临的时候，两个儿子会违背我的意愿。”但老人也有顾虑，就是怕这份生前预嘱未经公证，在法律上不被认可，所以她又找到媒体，希望借助媒体，再次为她和老伴儿的选择做一个见证，“让我们的生前预嘱在某一天更具有执行力”。
“我们事先把后事安排好，心静了，对你们对我们都是好事。”这是田桂云老人在生前预嘱中给两个儿子留的话。办完让媒体“见证”这件事之后，老人就彻底心静了，在生死选择的这件大事上也就圆满了。
痛苦的他们为谁而“活”
这世上，有多少是为亲人而活的“活”，又有多少是折磨人的“长寿”？
让我们再来听一个女儿的讲述。
母亲于2006年2月被诊断为癌症晚期，并转移到肝脏，我们姐弟几个向母亲隐瞒了病情，一直到她临终。
母亲临终前，有两周的时间都处于肝昏迷的状态。之前，她一直感觉疼痛难捱。看母亲那么痛苦，我去找医生寻求镇痛帮助。医生给了我些药，并小心叮嘱：要谨慎使用，有些身体虚弱的病人服用后，可能会长睡不醒。
我拿药回来，却纠结着该不该让母亲吃？母亲眼巴巴地看着我手里的药，那眼神我一辈子难忘，可我最终还是没有让她吃。母亲勉强挤出笑容问我：“你是怕我睡过去吗？”我说：“是啊，妈妈，我舍不得你离开我。”母亲听后，仿佛是喃喃自语：“舍得，舍不得，又能怎么样，该走的，还得走啊！”
如今想起来，这大概是我和母亲唯一一次面对面谈论生死，母亲对待生死的态度已经在这话里了：“该走，就得走，不必刻意强留。”
母亲在最后的阶段受尽了苦。由于久卧病床，她经常会无意识地掀开和蹬开被褥。怕她着凉，我们只得把她的手脚固定;因为输液，加上吸氧等各种检测仪器的使用，母亲从头到脚，几乎全身都被各类软管缠绕着。有时候坐在母亲的床边，看着她被“五花大绑”的身体，我就总想掉眼泪。
后来，母亲进入肝昏迷状态。她的眼睛长时间呈半合半闭状态，眼球微微外凸、周围发黄;喉咙经常有痰、呼吸困难，需要定时用吸痰器吸出。伴随着母亲沉重的呼吸，我经常能听到她喉咙里发出那种很奇怪的呼啸音。有时候夜深人静，听着这呼啸音，我感觉心里一阵阵发紧，很替母亲担心。那时候，母亲的面部表情已经没有了往日的安详、和蔼，而是蜡黄、瘦削，还有因疼痛引发的痛苦。
很快，母亲出现了多器官衰竭，开始身体浮肿，腹部由于积水而胀得鼓鼓的，还出现血压低、脉搏微弱、呼吸困难、持续性昏迷等症状。医生告诉我，母亲的情况非常不好，抢救的意义已经不大了，问我是否还要抢救？
我舍不得母亲，不知道会不会有奇迹发生，不是有新闻报道说，刚出生的早产儿，虽然心脏已经停止跳动了，但医生最终还是把孩子抢救回来了。我也害怕背上骂名，如果我说不抢救了，别人会怎么看我，会不会认为我是个不孝女。后来，我还是跟医生说：一定要抢救！抢救的过程是极其痛苦的，我知道母亲受了不少罪。因为抢救，母亲重新“活”了过来，尽管她仍然处于昏迷状态，但我心里却好受了许多，毕竟我尽力了，而且还能继续在这世上看到母亲。
但母亲的生命很快就走到了终点。
我清晰地记得母亲最后一天的情景。那天上午，我轻轻地将吸痰器放入她的嘴里，仔细、小心地吸出她喉咙里咕咕噜噜的泡沫痰液，再用棉签一点点清理她的口腔，包括舌头、牙齿。之后，我为母亲梳理因化疗而剩下不多的灰白头发，还去打来热水，把母亲从头到脚擦洗一遍。一边擦洗，我一边在母亲耳边轻轻跟她说：“睡得好吗？这样洗洗身子、梳梳头，是不是会舒服些？”我不知道母亲能不能听到，我想跟她说说话。这些日子，母亲受了不少苦，可我却不知道自己还能做些什么，可以为母亲减轻这份痛苦？
在为母亲擦洗身子的过程中，刚开始我还能感受到母亲的身体是柔软的、有温度的，只是她的呼吸音有些重，里面夹杂着尖尖的呼哨声。慢慢地，母亲的呼吸音小了，在一声长长的叹息声后，母亲安静下来。我尝试去摸母亲的脉搏，却发现已经感受不到了，而且母亲的手和身体开始变凉。我拼命地喊医生，让他们来救救母亲。
医生进行了一系列检查，最终神情严肃地走到我身边，低声告诉我：请节哀，老人已经走了，请通知其他家属，现在时间是……我脑子里一片空白，什么都没听进去，只牢牢记住了母亲去世的时间，就像母亲当初牢牢记住我来到这个世界上的时间一样。
许多年后，我们姐弟几个在一起聊天时，谈论过这些问题：母亲怨我们吗？她对自己的病情有没有知情权？她有没有权利选择不受那些不必要的痛苦？她要不要为我们和我们的面子痛苦地“活”？一想到这些，我就有种隐隐的愧疚和自责在心头。
咨询师手记：
生前预嘱，
也是家属要思考的人生功课
专家支持 | 谢际春
生前预嘱的理念体现人性的尊严和对痛苦与生命的自主选择权，无疑是进步和值得广为推广的。但是，在中国，起码现在，对很多人来说，还是难以接受这个理念。由于生前预嘱秉承自愿原则，所以，签署生前预嘱的人并不存在接受的问题，最大的困难和障碍往往来自家属。
有一位40多岁的安先生，他将近80岁的母亲患有癌症、带状疱疹、股骨头坏死等多种疾病及并发症，每日被折磨得痛苦不堪、生不如死。母亲是一名高级知识分子，她虽然没有听说过生前预嘱，但她重视生命和生活的质量，明确而强烈地表达了不希望被抢救、不希望苟延残喘或像植物人一样活着的愿望，甚至提出安乐死的想法。后者在中国是不允许的，但即使对于前一种选择，安先生也坚决不同意。他说：“我不管，不管她怎么说，反正我会用尽一切办法，延长她的生命。”
当我们谈起此事时，他表示自己在情感上无法接受，在心理上也无法承受母亲这样的选择。他的心情异常复杂：有沉重的不舍—不管自己年龄多大，只要父母在，自己就是有妈的孩子。
还有道义上的顾虑。“我又不是没钱，更不是无情无义，能让我妈多活一天是一天。要是我同意放弃抢救，别人会怎么说，还不得在我背后戳我脊梁骨，骂我是不孝子孙？”
他也怕担责任。“我负不起这么大的责任，我看我们兄弟姐妹几个谁敢做这个决定？”
他更有深深的死亡恐惧。“我没有准备好面对妈妈的离去，给我多长时间准备都不够，我怎么还能人为地提前呢？”他把死亡看作是绝对负面的恐怖事件，不但无法面对母亲的死亡，更联想到自己有一天也不得不死去，这让他不寒而栗，引发出许多身心的症状。
他还有一丝隐隐的愤然，恨母亲竟然想抛弃他而去……
当我请他扪心自问：想留住母亲是他的需要，还是母亲的需要？他哑口良久，黯然承认是自己的自私。
我又问他，他是否爱母亲？他认为怎样做才是真正的爱？
他声泪俱下，像个小孩子。他说，他爱母亲，也明白尊重她的意愿、以她需要的方式爱她才是真正的爱。可是，直到此刻，他才意识到，当他以爱和孝顺的名义想尽办法挽留母亲的时候，其实内心放不下的是对母亲爱他的渴望，就像小时候对被爱的渴望一样，虽然他已40多岁。
即便他在道理上明白了，但仍无法接受母亲放弃抢救的愿望，宁可看她忍受痛苦的折磨。他还有一些幻想和辩解：万一情况好转呢？万一不抢救母亲，她最后一分钟后悔了却说不出话怎么办？
是的，对他来说，支持母亲的愿望不是件容易的事。他需要克服由此引起的死亡焦虑，调整死亡观，不只看到死亡恐惧、黑暗、吞噬的一面，也需要理解死亡解脱、超越、升华、回归的一面。他需要更深刻地理解爱和尊重的意义，不以自己的意志和自以为的好强加于爱的人。他还需要变得更成熟和坚强，学会承受生离死别。只有这样，他才可能放手让母亲离去。
我只能鼓励他和母亲多沟通、交流，但具体的说服工作只能由母亲来做，这不是咨询师能做到的。结果是，他到底也没有按照母亲的意愿行事。
不只是他，相信很多面临相似处境的家属都有类似的矛盾纠结心理，所以，死亡以及生前预嘱，不仅是本人要面对的事情，也是家属们不得不做和思考的人生功课，这份人生功课包含了生命最深刻和终极的主题：死亡、尊严、爱、尊重、离去、抛弃、孤独、放手等等。从好的方面讲，也正是死亡，往往带给人最深刻的领悟和成长。
有人提到，选择“不遭罪地离开”，算不算逃避或者自私？
“自私”是针对家属而言，因为人活着，不仅是为了自己，也为了家人。但人首先应该爱自己，当自己感到生不如死，已经没有希望抢救回来、过上有质量生活的时候，他（她）应该有权利为自己做出选择和决定的。要求一个濒死的人为了活着的人的念想而痛苦地苟延残喘，是不人道的。
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标准是什么？
谁来制定标准？
面对“生前预嘱”，医疗界的人士又会怎么看？
“如果有了生前预嘱，有些医患矛盾也就不会出现了，现在很多医患矛盾是家属觉得医院抢救不力而引起的。”中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会常委、湖南省肿瘤医院党委副书记刘晓红，对于生前预嘱抱着积极的支持态度，她觉得人要正确对待生死。很多时候，“生死”是由医学来决定的，但“生前预嘱”是把生死的决定权交给了自己。
“人们对于死亡是很忌讳的，所以目前推广起来应该有不少难度。另外，在具体操作上也是很严格的，要把握好分寸。比如，标准是什么，谁来制定标准。标准应该包括三个等级层面，最高的是法律层面，其次是行业层面，再次是个人的层面。”
刘晓红说，执行力的最高层面是法律，能不能立法，这是最关键的;不能立法，那么就意味着要不要执行都是可以的。除了法律，对于行业来说，也应该有标准，这个标准也一定是可以量化的，比如脑死亡、心跳停止就是一个可以量化的医学标准，那么执行“生前预嘱”的时机又是一个怎样的量化标准呢？“不可挽回”又应该是一个什么概念、什么标准？
“不可挽回”可以有很多情况，它本身就是一个过程，在这个过程中，它的数据到底应该在哪个峰值点上，才能认定它是不可挽回？“很多事情是动态的，处理是动态的，观念也是动态的，要把握好，确实是一个比较大的工程。”
除了法律和行业，再就是个人自我层面的问题。
在肿瘤医院工作了30多年，刘晓红什么样的病人都见过，正因为如此，她对于“生前预嘱”非常理解，也非常能接受，但她绝不会去“说服”身边任何人，“这样的事得看个人的价值观和个人的喜好。”
就像刘晓红所说的“个人喜好”，说到底，是个人的事。至于怎样选择，并无对错或者好坏之分，没选择这种方式的也绝非没有“尊严”。“尊严死”和“生前预嘱”不过是在不可治愈的伤病末期或临终时，给要或不要医疗护理多一个选择的机会和权利，是把死亡的权利交由本人做主，但绝非强迫人人如此，或鼓励人们放弃生命。
安乐死与“尊严死”
安乐死是通过注射药物等措施帮助患者安详地结束生命，是积极的、主动的，带有协从性质的“助死”，目的是为了结束进入临终状态患者的痛苦。而尊严死是一种自然死亡状态，是指对没有任何恢复希望的临终患者或植物人停止使用呼吸机和心肺复苏术等治疗手段。目的是减轻肉体痛苦使其处于安详状态的一种“等死”，尊严死是消极的、被动的，是医疗措施的不作为。
安乐死的死期很明确，而尊严死的死期认定并不确定。
“生前预嘱”是建议人们在疾病和生命的终末期、在健康或意识还清楚时签署一项文件说明，一旦身处不可治愈的病痛末期或临终时，放弃使用那些只是在延长死亡过程而生存毫无质量的生命支持治疗，比如人工呼吸器、心肺复苏术或喂食机器等，让生命自然逝去。
“我的五个愿望”电子表格
生前预嘱推广协会开办的“选择与尊严”网站，除了宣传推广“尊严死”的理念，还有一项核心功能，即让注册人填写“我的五个愿望”电子表格，它让人们准确说出当自己病危时希望被如何对待。
这是一份生前预嘱样本。文件的5个基本要点是：
“我要或不要什么医疗服务”;
“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”;
“我希望别人怎么对待我”;
“我想让我的家人朋友知道什么”;
“我希望让谁帮助我”。
在这些要点之下，又细分了小条目，便于人们用打钩的方式来填写。其中包含许多细致的选项，基本上涵盖了你进入生命末期时会遇到的大多数问题。
“生前预嘱”你应该注意的
“生前预嘱”应该什么时候签？签之前应该注意些什么？签之后，还能不能改？这些都是你不能不知道的。
1.事先充分了解和讨论。
讨论和签订“生前预嘱”的最好时机，并不是在“危机”出现的时候，而一定要“事先”。甚至提倡在健康情况较好、心智未出现任何问题的时候。地点最好也不是在医院抢救室或加护病房，而是自己家里。因为这种在正确时间和正确地点展开的讨论，才可能是真正充分和明智的。
2.与专业人员沟通并获得共识和认可。
做决定时，不仅要与专业工作者讨论，更要征询经治或主治医生的意见，因为他们更了解病情。虽然普遍认为，现时的临床医生在这些问题上往往缺乏最基本的意识和职业训练，但是，如果你真开始这样的沟通，往往会发现情况比想象的好。
3.明确表达自主意愿。
如果你是要做决定的那个人，那么你始终要明确的是，这是你本人的意愿。你是在维护自己的尊严，表达自己的愿望。你不必猜测或迁就任何他人的想法。
4.可随时改变主意。
疾病和死亡毕竟是一件复杂的事，不是事到临头，很难知道自己真正要什么。所以，你有权利在任何时候改变你过去已经做出的决定和选择，完全用不着迟疑和难堪。合格的“生前预嘱”不仅会提醒你发生这种改变的可能性，更会提供简单和可操作的修改或撤销原有决定的办法。
5.必要时的委托和代理。
病重和临终时，可能发生的意识障碍或不同程度的昏迷，都会影响我们为自己继续做决定和选择。你可以事先指定一个可以是亲属也可以不是亲属的“代理人”，全权委托他/她在你心智发生问题的时候替你做出决定。今后需要改进的，只是把这种“代替”以更明确的方式规范为病人自主决定的补充部分。 （感谢生前预嘱推广协会和《哈尔滨日报》协助报道）
